Resumen

El estudio e intervención de las alteraciones de la coagulación (Hemofilia y von Willebrand) en Colombia y el mundo ha mostrado avances a pesar de ser enfermedades de baja prevalencia, catalogadas en el país como huérfanas o de alto costo. Estos avances se han dado por la organización a nivel mundial con La Federación Mundial de Hemofilia y con el apoyo de la industria farmacológica.

Las tasas de mortalidad en estos pacientes en los últimos 50 años, han reducido como consecuencia de mayor disponibilidad de productos de reemplazo de factor de coagulación para el tratamiento de episodios de sangrado y por la atención de estos pacientes en centros especializados para el tratamiento de la hemofilia que se establecieron a mediados de los años setenta en el mundo y en Colombia en el año 2000, sin embargo las personas con hemofilia experimentan deterioro progresivo de su salud y estado funcional debido a episodios de sangrado recurrente y a lesiones de causa externa.

Está reportado que con dos sangrados espontáneos en una articulación es suficiente para generar daños articulares irreversibles que se manifiestan en la condición de salud y el funcionamiento humano por dolor, deformidad, limitación de la movilidad, atrofia muscular y limitaciones en actividades de la vida diaria.

La Federación Mundial de la Hemofilia presentó para el 2012 un compendio de herramientas de uso libre, publicadas en la página web de la Federación, para evaluar la condición física y funcional de los pacientes con hemofilia. Estas herramientas han sido evaluadas en cuanto a confiabilidad y validez para población de Estados Unidos, Canadá, Reino Unido e India, pero ninguna de estas herramientas está traducida al español ni tiene datos de validez para países latinoamericanos.

Por tanto se propone como objetivo general de este trabajo correlacionar el resultado de mediciones de funcionalidad propuestas por la Federación Mundial de Hemofilia en población local, entendiendo el constructo funcionalidad como multidimensional en donde se requiere más de una forma de evaluarlo. Lo que requiere previamente, que se plantea como objetivos específicos, cumplir con proceso de validación de estos instrumentos.

La metodología de este proyecto en términos generales es cuantitativo, descriptivo de corte transversal siendo necesario para cumplir con algunos objetivos propuestos llevar a cabo procesos de validación, para finalmente realizar la correlación con los resultados de los instrumentos ajustados.

Conocer los niveles de Funcionalidad de los pacientes con Hemofilia y von Willebrand es de utilidad en la toma de decisiones frente a diferentes tipos de tratamiento y podrá servir para orientar de manera específica los planes de intervención en Hemofilia y von Willebrand realizada por el equipo interdisciplinario que atiende estos pacientes a partir de las necesidades e intereses de los pacientes.

Productos 

2015

• 14th International Musculoskeletal Congress Tipo de evento: Congreso Ámbito: Internacional Realizado el:2015-05-07, 2015-05-10 en BELFAST Productos asociados Validation of the HAL questionnaire (Haemophilia Activities List) about perception of functionality in adults of a Program in Cali in 2014. Póster
• Validation of the HAL Questionnaire (Haemophilia Activities List) About Perception of Functionality in Adults of a Program in Cali in 2014. En: Irlanda del Norte Haemophilia ISSN: 1365-2516 ed: Wiley-Blackwell v.21 fasc.N/A p.540 - 540 ,2015, DOI: 10.1111/hae.12794 - Artículo - Corto (Resumen)

2016

• Adaptación cultural del cuestionario pedHAL versión niños en la Ciudad de Cali. Escuela Nacional Del Deporte Estado: Tesis concluida Fisioterapia ,2016, . Persona orientada: Viviana Llantel Rincon, Erika Ramírez, Isabella Estrada. , Dirigió como: Tutor principal. Trabajos de grado de pregrado
• Adaptación cultural del cuestionario pedHAL versión cuidadores en la Ciudad de Cali. Escuela Nacional Del Deporte Estado: Tesis concluida Fisioterapia ,2016, . Persona orientada: Juliana Andrea Otero, Tatiana Sánchez. , Dirigió como: Tutor principal, - Trabajos de grado de pregrado

2017

• Congreso Nacional de Fisioterapia Tipo de evento: Congreso Ámbito: Nacional Realizado el:2017-03-16, 2017-03-19 en BOGOTÁ, D.C. Productos asociados: Validación del Cuestionario HAL - Ponencia
• Validez discriminante del cuestionario pedHAL de percepción de funcionalidad en niños con Hemofilia. Escuela Nacional Del Deporte Estado: Tesis concluida Fisioterapia ,2017, . Persona orientada: Daniela Castillo, Ángela Franco, Daniela García. , Dirigió como: Tutor principal - Trabajos de grado de pregrado
• Primer Puesto en la Modalidad de Investigación Formal,Asociación Colombiana de Facultades de Fisoterapia - Marzode 2017

2018

• 3rd Latín American Forum-ISQua Tipo de evento: Congreso Ámbito: Internacional Realizado el: 2018-11-01, 2018-11-02 en CALI. Nombre del producto: Determinar el nivel de funcionalidad según instrumentos HAL, pedHAL, FISH Y HJHS en personas con alteración de la coagulación de un centro de atención especializada de la ciudad de Cali - Póster

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